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挿管姿 [肺胞蛋白症]

職業柄、挿管姿は全く珍しくもないが、自分の姿を見るのもまためずらしい。

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挿管チューブが、二本に別れているのは、左右に分離換気が出来るようにしているから。

気管支内も確認



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洗浄後、集中治療室に帰ったら所、

挿管チューブも一本に変わっております。

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このあと、約21時間は、全く記憶なし。

麻酔って、凄いですね。


退院しました。 [肺胞蛋白症]

15日間の入院を経て退院しました。
二度に渡る挿管と両肺の洗浄が終了しました。

いい休みとなると思いきや、意識あるときは、溜まった仕事をこなしていたので、結局お借りしたDVDは見ることができず。
しかし、10年以上ぶりに、「シャカリキ」を読んでみました。

否応でも自転車に対する期待が盛り上がってきました。

さて、今回病院でお世話になった。先生

Special Thanks

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多数の皆様にお見舞いを承り、感謝しております。

また、毎日美味しいコーヒーありがとう



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原稿に追われて… [肺胞蛋白症]

本日入院、7日目

木曜日に肺胞洗浄を行いました。
そのまま、丁度3年まえのこの日にお亡くなりになった世界的有名人が定義する所の「ミルク」で一晩ねむり、金曜日の10時頃目覚めました。

5時頃、挿管されたまま起き上がり、「カフ圧を下げてください」と紙に書いたという伝説まで残したそうだ(~_~;)

麻酔中は、全く夢を見ないんだな〜と実感。
やっぱり頭の鎮静もされているのねと実感。

その後、土曜日当たりから、月末締めの原稿に取り掛かる。
普通、手術前にやっておくのが常識ですが、何せ入院が一週間早まったので後回しに…
お陰で、麻酔からも強制的に覚醒成功。

人間、常にやるべき事を作って置かないと現状に甘えてしまうからね〜
と勝手ないいわけ。

本日、原稿が、9割型できたのでちょっと安心。

あとは、一晩寝かして改めて構成確認
と追加事項の検討。
最悪土曜日には、データが送れるようにしてギリギリまで検討課題は、先の理由で残しておこう。




本日入院2日目 [肺胞蛋白症]

ん~
特にすることなしな一日でした。

よって、月末締め切りの原稿1
7月5日締め切りのテキスト1/3

を行うことが、できました。

病棟は四捨五入すると位が上がる階ですが、
体力があまってもしかたないので、
極力階段で移動。

まあ、そのくらいしか動くことも無いのは悲しい…

さて、明日はいよいよ手術ですが、
どうなる事やら(~_~;)

本日より入院 [肺胞蛋白症]

2月から、6月まで激務をこなしてきましたが、
本日より、計画入院です。

ここ数年の経過観察の結果、肺胞洗浄をした方がいいだろうと
結論にいたり、現在にいたります。

本人的には、学校の講師も終了する、夏休みシーズン以後が良かったのですが、

GM-CSFの吸入等考慮すると、6月がタイミング的にベストとなり今回の入院になりました。

しかし、入院も当初より、一週間早まったことで、さらに皆様に
ご迷惑をおかけしました。

月末閉め書類をなんとか閉め、多少は残りましたが…

7月中旬よりまた頑張ります。

入院ですが、私の職場ではありません。

埼玉のとある大学病院に入院しております。

しかし、ここの食事(昼・夕食だけですが)とても美味しいです。
若干濃い感じもしますが、田舎育ちの私には全く問題はありません。

ちなみに、本日は
①CT(多分5mmスライス)
②一般血液検査
③血液ガス分析
④肺機能検査
⑤心電図

でした。
ちなみに、HIVの検査も3年ぶりに行いましたが、
当然−でした。

日頃の行いが、いいことが証明されました(^ ^)
あと、血液ガスですが、
ここの所の調子良さを証明するかのように、
PaO2も81.3mmHgでした。

ん〜何年かぶりにみたいい値でした。


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障害者用駐車場 [肺胞蛋白症]

先日、サンシャインシティ行ったことは、ご報告済みですが、そこで障害者用駐車場を利用してみました。


image-20110403170419.png
当然、マークは貼っていません。
それは、私の車は、障害者用に改造しているわけでは、ありませんから(笑)

その代わり、「駐車禁止除外指定車標章」を提示しておきました。

だからどうという事はありませんが、本人の気のもちようです。

取り合えず、記録というレベルです。


駐車禁止除外指定車 [肺胞蛋白症]

先日のことですが、「駐車禁止除外指定車標章」略して「標章」は発行されました。

pap0021.jpg

期限は、3年間

この標章があるからといって、どこでも駐車していいというわけではありません。

駐車禁止等の規制から除外される場所は・・・・・。

・公安委員会が規制した駐車禁止場所
・時間制限駐車区間

のみとなります。

逆に標章を出していても、違反となる場所は・・・

駐停車禁止場所(道路交通法第44条)
法定駐車禁止場所(道路交通法第45条第1項・第2項・道路交通法第47条)
自動車の保管場所等の確保等に関する法律第11条

です。

まあ、具体的にいうと・・・・・
自動車学校でならった通りですが、
○交差点・横断歩行・自転車横断帯・踏切・軌道敷内・坂の頂上付近・勾配の急な坂・トンネル
○交差点の側端、曲がり角から5メートル・・・・バス停・・・など
・・・・・・・・
等々書くのはいやになるほど多くあります。
まあここら辺は、自動車免許証の国家試験を受けるときに、暗記した駐車禁止区域全部です。

上記の通り、駐車できる場所は、
街中では、限られていると考えた方がいいかもしれません。



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車いすのマーク(国際シンボルマーク) [肺胞蛋白症]

このマーク知ってます?

01.jpg

私は、正確にはしりませんでした。

よく、車に貼り付けてあるのを見かけます。

あと公共のトイレでしょうか?

このマークの正式名称は

国際シンボルマーク」といいます。

どんな事を表しているかというと・・・・・

障害者が利用できる建物、施設であることを明確に表すための世界共通のシンボルマークです。
マークの使用については国際リハビリテーション協会の「使用指針」により定められているそうです。
※このマークは「すべての障害者を対象」としたものです。
 特に車椅子を利用する障害者を限定し、使用されるものではありません。

まあ、平たくいうと、建物(車等)がバリアフリーであることを表示するためのシンボルマークということです。

よって・・・・・・

車に表示されていたら、「障害者がいて、この車はバリアフリー対策が施されているから、近くに止めると、乗り降りが出来なくなるから注意しようっと」

と考えればいいのです。

まあ、使用の規定は実のところないに等しく、誰にも購入可能です。そして、このマークには駐車禁止除外指定車標章のように何かを免除される法的効力が一切ないということです。

駐車禁止除外指定車標章は、別途警察署に申請する必要があります。

その他にも、公認のマークがあり、・・・・・・詳細は、ここです。

  • 身体障害者標識
  • 聴覚障害者標識
  • 耳マーク
  • オストメイトマーク
  • ハートプラスマーク

などがります。

私の関係するのは、

07.jpg

ハートプラスマークでしょうか?

こんど自転車にでも貼っておけば、いいのかな(笑)


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身体障害者手帳 [肺胞蛋白症]

身体障害者手帳

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を申請して、認められました。

といっても、不正はしていません(たぶん・・・・・)

運動さえしなれば、至って普通ですが、過度の運動(階段登り含む)

は、とってもハードです。

さて、とるべきものは、可能な限り申請し、せっかく受けるべき助けは

積極的に利用してゆきたいとおもいます。

たぶん、私の人生で体が動く事ができるのは画期的新薬がでないかぎり、

あと20年はないでしょう~

その間に、優遇されることは積極的に利用し、体が動く事を楽しみたいと

思います。

まあ、一番の楽しみであった、自転車競技を捨てて得たものという表現が妥当ですが・・・。

さて、私の範囲つまり、「呼吸機能障害3級および旅客鉄道株式会社・旅客運賃減額第一種」

でうける事ができる優遇をざっと調べてみると・・・・

  • 重度障害者医療費助成制度
  • 補装具の支給
  • 市心身障害者福祉手当
  • 障害者控除
  • 自動車取得税・自動車税免税
  • JR運賃割引第一種
  • 国内航空割引[目]
  • バス運賃割引
  • 有料道路通行割引
  • 市施設割引
  • タクシー割引
  • 携帯電話の割引
  • 駐車禁止除外標章

家族的にうれしいのは・・・・・・

Diz001.jpg

ある、超有名テーマパークの「ゲストアシスタントカード」

が利用できる事でしょうか?

ええ~宣言いたします。

開門ダッシュも出来ない体です。

長時間列立ってに並んでいると、息苦しくなります。

真夏の炎天下や冬の寒空ではすぐに体調を崩し、肺炎を併発入院してしいます。

しかし、見た目はとっても元気です。

さて、現在申請中は・・・

追々レポートしてゆきます(たぶん)


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Yahoo Group [肺胞蛋白症]

表記の通り、コミュティーサイト(というべきか)Yahoo Groupの登録を年末の行った(もらったというべき)。

時間があるときに、利用方法など確認しようとおもっていたら・・・・。
2月がらの激務(当然ブログの更新も激減)ですっかりおろそかになっていた。

ここのところ、必要に迫られ、ようやく活動再開。

そう。肺胞蛋白症のための相談等々窓口です。

オーナーは別にいるのですが、一応管理者です。

しかし、利用方法がわかりせん。

グループ名は・・・・・・

pap-support

なのですが、検索にも引っかかりません・・・・・。

利用法がわかり次第、大公開いたします。

それまで、ちょっとお待ちを。

そろそろ、患者会立ち上げる予定です。我こそは・・・・・と思わなくていいので、ご参加お待ちしております。

その際は、ここか、もう一つのサイトにもアップしますので、よろしくお願いいたします。


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