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また肺炎 [肺胞蛋白症]

本日急にからだが動かなくなる。

階段が上がれない。

・・・・・・この兆候は・・・

早速呼吸器内科受診

CRP1.3
白血球数9400
腋下温38.3℃

ええ、また肺炎です。

入院は免れたものの、週末も点滴がより。

まあ、職場=病院ですから、
さほど大した事はありません。

しかし、体がだるい。

夕方院内の講演講師をしているので、それが終わらないと帰る事ができません(T_T)

 


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肺胞蛋白症サイトオープン [肺胞蛋白症]

皆様お待たせしました。

肺胞蛋白症にかんするサイトがオープンしました。

オープンしたのは、医療従事者向けサイトと一般利用者向けサイトです。

是非ごらんになってください。 

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■肺胞蛋白症専門情報[医療従事者向け]

 http://www.pap-guide.jp

 

■肺胞蛋白症一般利用者向け情報サイト

 http://www.pap-support.jp

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近頃は、一進一退といったところでしょうか?

今年はMt富士ヒルクライムを目指さず、同日の開催される

第3回ツール・ド・宮古島2010

を目指していましたが・・・・

恩人の戴冠式が6月5日夕刻~だったため、参加をあきらめました。

なんとなく、自転車に乗ろうとする事を拒まれる年周りになっています。

ここ3年くらいはそうだったな~。


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お騒がせしました。 [肺胞蛋白症]

本日、目出度く退院予定です。

 CRPも13.2→13.0→1.2と低下し、胸単純レントゲンもすっかり改善(?)

本日午後点滴終了後に退院予定です。

でも、15時から看護師の卵(学生ともいう)に講義があり、それが終了、その後点滴してから、ちょっと仕事(明日からの予定を再構築)してから帰宅でしょうか?

しかし、妻にはすでに、お子様のお迎えと、お風呂掃除&子供入浴に任を申し渡されております。
きっと、社会復帰しやすいよう、愛情なのでしょう(^_^;)

閑話休題

とりあえず、データ的には良くなり、皆様にはご心配をおかけしました。

春まで、気を抜けませんが、徐々にペースアップして行きたいと思います。

早速、明日より自転車スタートです。LSDから立て直しですね。
無理しない程度にがんばります。


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新型インフルエンザがやってきた [肺胞蛋白症]

我が家にもついに

「新型インフルエンザ」が到来しました。

世間では、学級閉鎖を超え学校閉鎖までになっており、大変な事になっております。

連日インフルエンザが原因とされる死亡者の人数をメディアで報道されていますね。
(かなり、騒ぎすぎなところはあると私は思っていますが・・・)

我が家の新型インフルエンザですが、子供ではなく・・・・

奥様を襲撃したようです。

本人は風邪とばかり思っていたようですが、熱が続いたため病院を受診させたところ・・・
やはり新型インフルエンザとのことで、火曜日からず~っと休暇をいただいているところです。

子供に感染しなかとても心配ですが、今更どうしようも無いので感染していないことを祈るだけです。

とまあ、ここまでは、普通のお話。

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またもや入院中 [肺胞蛋白症]

只今、入院中でございます。 あと10日後には、富士チャレンジだったのですが、またもや肺炎で入院生活を送っております。これで、この冬の自転車外出はたたれて、ローラー台生活に早くも突入となりました(涙) 特に、ムリをしたわけでもなく・・・自転車の乗りすぎたわけでもなく・・・(ってまったく乗れてないじゃん)
練習しなかったのが、神様にばれたのか、上記大会参加をたたれました。
 よ~く考えると、
富士チャレンジXも雨で中止
富士ヒルクライムも体調が超悪化で棄権富士チャレンジも入院で棄権まったくをもってとんでもない1年となりました。 

では、これから、静養に励みたいと思います。

そうは、言っても、色々データの整理やら、休養で自分の時間が持つことができるのがちょっと幸です。


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復活近し?@肺胞蛋白症の話 [肺胞蛋白症]

だだ今、season2の3ステージ目

GM-CSF吸入療法の話でございます。

上記タイトルは、検索しやすいよう配慮したためです。

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肺胞蛋白症 吸入療法中間報告 [肺胞蛋白症]

肺胞蛋白症 吸入療法 

現在、私の吸入療法は4ヶ月目に入ったところですが、先日からここでも書いているように、治療効果はあるのですが、思ったように結果が出ていなかったのです。


治療効果は60%の方にあり、残り40%は効かないことは、最初から分かっていましたが、その40%の効果が得られないおおむねの理由も分かっていました。

 しかし、今回私には、薬の効果が出ているのですが、予想より改善していないのが現状です。前回お会いしたときに、私なりの考えを述べましたが、やはりその線が強くなったようです。

教授からの連絡では、

「拝復。eFlowの試験の結果が出てきているのですが、効果が上がっていません。それで、元のPari LC Plusに戻して治療し直そうと思っています。すでにIRBにプロトコールは承認済みです。」 増量して、Pari LC Plusで再治療という試験について参加されますか? 度来られるときに話したいと思います。 

私の予想では、私を含む被験者のデータを解析したところ、治療効果が上がっていない。
つまり、前回使用したPari LC Plus(ネブライザー)に比較して、今回使用しているeFlo
w(ネブライザー)では効果が得られなかった。(薬の投与量も今回はたしか半分だったような・・・・・・)
なので、機器の性能悪いか、投与量が足りなかったのか・・・・・という事になります。

 私のeFlowの感想は、
吸入時間と呼気時間を比較すると、呼気側が長く、一定に動作するeFlo
wでは、無駄になる薬液が多くなる可能性があること。また、噴霧した薬液を一部プール(リザーバー)する場所がない分、一回換気量が多い人ほど薬の濃度が薄くなり、必要投与量が得られない等がんがえらえました。

 よって今は、多少煩雑になりますが、吸入時だけeFlowのスイッチをいれるようにしてみました。吸入時間は3倍以上になりましたが、これなら、吸入時のみ薬が噴霧され、呼気時に薬は無駄になることがありません。 

あと、教授の申し出は、快く受けました。
治験は再び夏か秋に始まると思いますが(始まるよう願っていますが)、よって自転車用エンジンの性能アップ当分先になりました。

でも、今でも高地トレーニング状況なのは、ある意味良いのかもしれません。でも結構追い込むとつらいんですよ。SPO2なんて80%なんて表示しているし・・・・。

これで、富士チャレンジXや富士ヒルクラウムは、ちょっと厳しいですが、自転車そのものに乗れないわけではないので、前向きにがんばります。

トレーニングも順調ですからね。


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セカンドステージ [肺胞蛋白症]

3月18日

再び、新潟大学に通院
結局、市内には、雪の姿がなく、新潟に行ったにもかかわらず、雪らしい雪を見ずに冬終了。

越後湯沢も、車内から見る範囲では、雪はとけ春近しな雰囲気。

さて、肝心の検査結果。

詳細なデータは、後日記載します(3月4月は忙しい・・・・)
メインのブログも更新が遅れ気味

結果の要旨か下記の通り

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まだ春はきませんね~ [肺胞蛋白症]

12月24日から本日で、4週間

吸入療法が始まって、5週目に突入です。
本日は、胸部単純X線撮影と動脈血ガス分析測定

結果は、ここ

ん~期待ほどというか・・・
まったく良くなっていませんね~

そんなに劇的な事は起こらないんですね。

でも、自転車に乗るのが制限されているので、ここは、低酸素状態での負荷がトレーニングに効くかも。

当面の目標もないと、墜落の一途をたどるので、Xチャレンジ挑戦してみようかな。
Fuji逆コースらしいし。
体力測定のつもりで出るには良いかもしれません。

明日より、先行受付開始のようですし、本日奥様に相談してみますか?

 

 


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治療開始 [肺胞蛋白症]

もう2年経つんですね。

肺が悪くなってから。

2年前のチーム練(お正月明け一発目の1月8日だったとおもう)すでに、小田原厚木道路測道で、岡崎交差点までもたず、ぜーぜーはーはーしていた頃を痛切に思い出されます。

ようやく、治療の目途がたってきました(けれど治癒が難しい) いろんな事があった2年ですが、まだまだ前途多難。

そーいえば、20代の頃ある占いをしたことと思い出しました。

「27歳までは順風満帆。それ以後は、前途多難。変動激しい人生でしょう」

 恐ろしい事に当てはまる事が、いくつも思い出されます。

なるほど。まだまだ、おもしろい人生が送る事ができそうです。

 

 肺胞蛋白症についてはここ


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